¿QUÉ ES LA HIPERTENSIÓN INTRACRANEAL? (HIC)
FUNDACIÓN PARA LA INVESTIGACIÓN DE LA HIPERTENSIÓN INTRACRANEAL
¿QUÉ ES LA HIPERTENSIÓN INTRACRANEAL? (HIC)
El líquido cefalorraquídeo (LCR) es un componente fundamental del cuerpo. Protege al cerebro dentro del cráneo, transporta nutrientes al tejido del cerebro y se lleva los deshechos. La hipertensión intracraneal es un trastorno serio en el que la presión del líquido cefalorraquídeo dentro del cráneo es demasiado alta.
La HIC puede presentarse espontáneamente, sin una causa identificable. Esto se conoce como hipertensión intracraneal primaria o idiopática. Un antiguo nombre para la HIC es seudotumor cerebral pero es un término incorrecto y no describe adecuadamente el trastorno.
Por otra parte, la hipertensión intracraneal secundaria (HICS) siempre tiene una causa identificable. Es decir, algo – una enfermedad subyacente, una reacción a algún medicamento – provoca directamente el incremento de la presión intracraneal. Algunos ejemplos incluyen:
•Tumor cerebral
•Derrame cerebral
•Coágulos de sangre en el cerebro
•Una enfermedad subyacente (como el lupus, o la leucemia)
•Ciertos medicamentos (que incluyen la tetraciclina, Accutane/isotretinoína, litio)
•Excesiva ingestión de vitamina A
•Apnea del sueño
•Síndrome de abstinencia de esteroides
•Tratamientos de la hormona del crecimiento
•Fallo renal
Sin embargo, el mecanismo por el cual ocurre la HIC crónica – en cualquiera de los casos – es desconocido. Nadie sabe porqué pasa la HIC; solo que, en algunos casos, ciertos factores pueden causarla. Algunos científicos creen que hay resistencia o alguna obstrucción a la salida del flujo del LCR por los conductos de salida del cerebro. Esta es una de las respuestas cruciales que la investigación podrá responder.
¿QUIÉN TIENE RIESGO DE PADECER HIPERTENSIÓN INTRACRANEAL?
Cualquiera puede desarrollarla. La HIC crónica va más allá de la raza, el origen étnico, la edad y el género. Los hombres y mujeres adultos, así como los niños y adolescentes de ambos sexos pueden desarrollar HIC.
¿CUÁLES SON LOS SÍNTOMAS?
Para muchos, el síntoma más común es un insoportable dolor de cabeza que no se alivia con ninguna medicación. Algunos pacientes acaban en urgencias, creyendo que están padeciendo la peor migraña imaginable. Frecuentemente, se hacen punciones lumbares para calmar el dolor de cabeza temporalmente. Las punciones lumbares también se usan para detectar una presión alta del LCR y confirmar el diagnóstico de la HIC.
Otros síntomas pueden incluir tinnitus o zumbido del oído, cuello rígido, dolor de espalda, visión doble, pérdida de visión y ceguera debida a la inflamación de los nervios ópticos (papiledema) , malestar, déficits neurológicos y dificultad al realizar las tareas cotidianas.
Desafortunadamente, alguien con HIC suele tener buen aspecto y le resulta difícil convencer a los demás de sus dolorosas circunstancias.
Los médicos están igualmente frustrados por lo poco que pueden usar para combatir esta enfermedad.
¿CÓMO SE TRATA LA HIC?
Actualmente, el tratamiento médico consiste en el uso de medicamentos, conocidos como inhibidores de anhidrasa carbónica, en dosis altas para suprimir la producción de LCR. Estos medicamentos son muy difíciles de tolerar pero como no se ha desarrollado ningún medicamento específico para tratar la HIC, son la mejor opción.
Se realizan dos tipos de intervención quirúrgica cuando la terapia medicinal falla: la fenestración del nervio óptico y la anastomosis neuroquirúrgica. Durante la fenestración del nervio óptico, el cirujano hace una pequeña apertura en la vaina que rodea el nervio óptico para aliviar la hinchazón. Una anastomosis neuroquirúrgica es un tubo interno que se usa para drenar el LCR del cráneo o de la base de la columna vertebral hacia otra zona como por ejemplo la cavidad abdominal.
Los tratamientos quirúrgicos requieren frecuentemente operaciones repetidas que pueden producir nuevas complicaciones, que incluyen la ceguera u otras condiciones que pueden ser una amenaza para la vida.
SOBRE LA FUNDACIÓN
La fundación para la investigación de la hipertensión intracraneal (IHRF, según las siglas en inglés) fue establecida por el Dr. Emmanuel Tanne y Amy Lois Tanne, después de que su hija fuese diagnosticada con hipertensión intracraneal.
Hoy, la fundación es la única organización sin ánimo de lucro que hay en el mundo dedicada a mantener la investigación médica de la hipertensión intracraneal. Nuestra misión es descubrir porqué la HIC ocurre, así como nuevas terapias efectivas para tratar el trastorno. Nuestra meta final es encontrar una cura.
La Fundación también sirve como fuente educativa para los pacientes, sus familias y los profesionales médicos.
Proporcionamos las últimas y más precisas noticias, incluyendo información básica sobre la hipertensión intracraneal, actuales proyectos de investigación, oportunidades para ensayos clínicos, eventos subvencionados por la fundación y por el Registro de la Hipertensión Intracraneal. Para más información o para apuntarse a nuestro boletín informativo gratuito, por favor visite nuestra página web www.ihrfoundation.org o contáctenos directamente en 360.693.IHRF (4473)
DATOS SOBRE LA FUNDACIÓN
La IHRF es una organización sin ánimo de lucro exenta de impuestos 501 (c)(3). Nos administra un consejo directivo de voluntarios. Nuestros consejeros y asesores científicos nos ayudan a concentrarnos en áreas de estudio según determinamos proyectos de investigación viables.
Nuestro distinguido equipo está formado por investigadores de la HIC, médicos y académicos de universidades como Cornell, Harvard, Brown University, la State University of New York (downstate), Ohio State University, la University of Utah, la University of Pittsburgh, y la Oregon Health & Science University. El equipo también incluye al Dr. Robert Furchgott, a quien le fue otorgado el Premio Nóbel de Medicina en 1998.
PROYECTOS
El Registro de la Hipertensión Intracraneal (IHR)
El Registro de la HIC es un proyecto conjunto entre la Fundación para la Investigación de la Hipertensión Intracraneal y el Casey Eye Institute en la Oregon Health & Science University en Portland, Oregon. Es el primer y único registro de este tipo para los pacientes de HIC crónica en el mundo.
Antes del establecimiento del Registro para la HIC, nunca se había recogido de manera formal información médica básica sobre los pacientes crónicos de HIC. Con un número de más de 1150• pacientes, que va en aumento, el Registro es un valiosa herramienta para investigadores que estén interesados en aspectos científicos, clínicos y epidemiológicos básicos de la hipertensión intracraneal.
La inscripción en el Registro está abierta a cualquier paciente de hipertensión intracraneal con un diagnóstico confirmado. Los pacientes inscritos que reúnan los requisitos tienen la oportunidad de participar en la investigación, incluyendo los ensayos clínicos de nuevas medicinas y dispositivos. Para más información por favor contacte con el Registro de HIC en el 503.418.2141 o en ihreg@ohsu.edu.
LA BIBLIOTECA IMÁGENES NEURONALES DE HIC
La biblioteca de imágenes neuronales de HIC de la IHRF-OHSU es un proyecto del registro de la HIC y sirve como un almacén, en constante crecimiento, de estudios de imágenes de pacientes inscritos en el registro de la HIC.
Históricamente, los estudios de imágenes se han utilizado solamente para ayudar en el diagnóstico de la HIC. Los investigadores de todo el mundo tiene ahora la oportunidad de examinar imágenes de cerebros y cráneos de pacientes crónicos de HIC para ver cambios relacionados con la hipertensión intracraneal. En última instancia, tales investigaciones pueden aportar un mejor entendimiento de la HIC y esclarecer la progresión del trastorno a lo largo del tiempo. También podría llevar a mejores criterios de diagnóstico.
EL PROGRAMA DE DONANTES DE IHRF/NDRI
Mientras se sospecha que la obstrucción en el drenaje de LCR es el problema que subyace en la HIC idiopática, ningún investigador ha examinado tejido cerebral de áreas de drenaje cefalorraquídeas críticas de un paciente con HIC idiopática en más de 125 años.
La fundación (IHRF) ha establecido el primer programa de donantes y pertenece a la Alianza de Enfermedades de los Tejidos Poco Comunes, un proyecto llevado a cabo por el Organismo Nacional de Intercambio de Investigación de Enfermedades (NDRI, según las siglas en inglés). El NDRI es una organización sin ánimo de lucro apoyado por la NIH que recoge tejidos donados y los distribuye entre investigadores previamente aprobados.
Para más información, por favor contacte con el Registro de HIC en el 503.418.2141 o en ihreg@ohsu.edu
PROYECTOS ESPECIALES DE LA IHRF
Nuestras investigaciones incluyen:
•El desarrollo de una técnica de monitorización de la presión intracraneal no invasiva
•El desarrollo de un modelo animal
•El papel de la genética en la HIC
•La relación entre la vitamina A y la HIC
•El desarrollo y ensayos clínicos de nuevas terapias médicas para la HIC
SIMPOSIOS Y CONGRESOS
Investigadores y Médicos de la HIC
La fundación (IHRF) patrocina reuniones médicas para médicos e investigadores de la HIC, incluyendo el Simposio de Hidrodinámica Neural. Estos encuentros se diseñan para poner en contacto a investigadores y médicos que estén interesados en la hipertensión intracraneal y la hidrodinámica neural. Proporcionan una oportunidad para presentar trabajos de investigación y para compartir ideas con colegas para proyectos futuros.
La fundación (IHRF) también se exhibe en importantes congresos médicos, incluyendo la Academia Americana de Neurología (AAN, según siglas en inglés) y la Sociedad Neuro-oftalmológica Norteamericana (NANOS, según siglas en inglés)
Congresos de Pacientes
La fundación (IHRF) patrocina un congreso anual de dos días para gente con HIC y sus familias. Estos congresos proporcionan un foro para aprender sobre la hipertensión intracraneal, los tratamientos e investigaciones actuales, con conferencias dadas por investigadores y médicos de HIC. También ofrecen la oportunidad de conocer a otros afectados por esta enfermedad.
APOYO
Cualquier regalo es significativo en la búsqueda de una cura. Como organización sin ánimo de lucro, la fundación (IHRF) cuenta con contribuciones financieras de individuos que quieren marcar una diferencia. Más del 90% de nuestra financiación viene de gente como usted. Su donación permite que importantes proyectos de investigación como el Registro de HIC continúen.
Lo siento que no hablan español.
Para saber más sobre la hipertensión intracraneal o para hacer una donación deducible de impuestos, por favor contacte con:
The Intracranial Hypertension Research Foundation
6517 Buena Vista Drive
Vancouver, Washington 98661 USA
Tf: 360-693-IHRF (4473)
Fax: 360-694-7062
Correo electrónico: contact@ihrfoundation.org
Translation: Volunteer Ana Ramos