GUÍA DEL REGISTRO DE LA HIPERTENSIÓN INTRACRANEAL
GUÍA DEL REGISTRO DE LA HIPERTENSIÓN INTRACRANEAL
Un proyecto conjunto de la Fundación para la investigación de la hipertensión intracraneal y el Casey Eye Institute en la Oregon Health & Science University
Este folleto explica lo que es un registro y lo que el Registro de la Hipertensión Intracraneal puede hacer por usted, si un médico le ha dicho que tiene hipertensión intracraneal.
¿Qué es la investigación de la hipertensión intracraneal (HIC)?
El cerebro y la columna vertebral están bañados por el líquido cefalorraquídeo (LCR). Cuando la presión del LCR es demasiado alta, se llama hipertensión intracraneal.
Algunas veces, la hipertensión intracraneal tiene una causa específica (por ejemplo, un derrame o un tumor cerebral) pero a veces, ocurre sin una causa conocida. Algunos de los síntomas de la hipertensión intracraneal son fuertes dolores de cabeza, problemas de visión, zumbidos y dificultad en la realización de tareas cotidianas.
¿Cómo sé si tengo hipertensión intracraneal?
Si un médico le ha examinado y determinado, habitualmente con una punción lumbar, que la presión de su LCR es alta, usted tiene hipertensión intracraneal. Usted solo no puede saberlo; un médico tiene que dar un diagnóstico, basándose en los exámenes adecuados. Si usted cree que puede tener hipertensión intracraneal, debe consultarlo con su médico.
¿Qué es un registro?
Un registro es un sitio centralizado para recoger, almacenar y estudiar información sobre pacientes con un problema de salud en concreto. Normalmente, esto se hace con una base de datos informática. Hay muchos registros que tratan diferentes enfermedades y problemas de salud.
¿Qué hace el Registro de la Hipertensión Intracraneal?
Nuestro registro se ocupa solo de pacientes que tienen hipertensión intracraneal, sin importar su causa. Proporcionamos el objetivo de la investigación y de los esfuerzos educativos relacionados con esta condición.
El Registro está copatrocinado por la Fundación para la Investigación de la Hipertensión Intracraneal y el Casey Eye Institute de la Oregon Health & Science University. Es sin ánimo de lucro y no tiene otro interés más que ayudar a los pacientes que sufren esta condición, contribuyendo a que los científicos investigadores, los médicos investigadores y los educadores entiendan los mecanismos fisiológicos responsables de la hipertensión intracraneal; los motivos por los cuales algunos pacientes se ven afectados de forma distinta a otros y el descubrimiento de nuevos tratamientos que puedan ser beneficiosos.
¿Cómo funciona el Registro de la Hipertensión Intracraneal?
Aceptamos información de pacientes con hipertensión intracraneal y de los médicos que los cuidan. Juntamos esta información en una gran base de datos informática y extraemos información de la base de datos para dar respuesta a las necesidades del investigador y del educador.
Por ejemplo, si un científico investigador quiere saber si tomar cierta medicina ayuda a la hipertensión intracraneal, podemos buscar en el historial de muchos pacientes con hipertensión intracraneal que tomaron esa medicina, para ver si hay una relación causa efecto.
¿Puedo entrar en el Registro?
Si un médico le ha dicho que tiene hipertensión intracraneal y usted quiere estar en el Registro, es usted un candidato para ser admitido. El registro tiene un ámbito internacional, así que pueden acceder pacientes de cualquier sitio del mundo. Si quiere más información sobre como registrarse, puede usted usar el formulario que se puede arrancar de la parte de atrás de este folleto.
Para ser admitido en el Registro, necesitaremos información detallada de usted y de al menos uno de sus médicos. Cuando nos contacte, le diremos cómo hacerlo.
¿Por qué debo incorporarme al Registro?
Si usted y miles de otros pacientes se incorporan al Registro de la Hipertensión Intracraneal:
•Habrá mucha información disponible para ayudar en muy distintos proyectos de investigación y educativos para descubrir lo que causa la hipertensión intracraneal y lo que se puede hacer para corregirla.
•Esta información estará al alcance de investigadores cualificados y educadores que de otra forma no tendrían la información suficiente para llegar a conclusiones válidas.
•Sería obvio que la hipertensión intracraneal afecta a mucha gente y que se merece más atención en el sistema de salud universal y más dólares de los que se dedican a la investigación.
¿Cómo sé que mi información personal y confidencial estará segura?
El registro de rige por todas la reglas gubernamentales de la confidencialidad del paciente y opera bajo la supervisión de la Institucional Review Board de la Oregon Health & Science University. Nuestra base de datos es segura y no puede acceder ningún individuo ni institución que no esté autorizado. Cederemos su información solo a aquellos que consideremos cualificados para recibirla y que tengan una buena razón para solicitarla.
¿Cuesta algo inscribirse en el Registro?
No se cobra a los pacientes por admitirlos en el Registro, aunque aceptamos donaciones voluntarias de individuos y organizaciones para que nos ayuden a mantener en funcionamiento el Registro de la HIC y favorecer la investigación sobre la hipertensión intracraneal.
Para saber más sobre la hipertensión intracraneal o para hacer una donación, por favor contacte con:
The Intracranial Hypertension Research Foundation
6517 Buena Vista Drive
Vancouver, Washington 98661 USA
Tf: 360-693-IHRF (4473)
Fax: 360-694-7062
Correo electrónico: contact@ihrfoundation.org
¿Cómo puedo obtener más información sobre el Registro o solicitar mi admisión?
Puede contactar con el Registro por teléfono, fax o correo electrónico.
Teléfono: 503-418-2141
Fax: 503- 418-2139
Correo electrónico: ihreg@ohsu.edu
Translation: Volunteer Ana Ramos